Prélèvement d'organes sur un donneur décédé. Problématique du consentement. Eléments critiques et propositions.

Avis de andré - Villeneuve d'Ascq - publié le 27/02/2009 sur le prélèvement et la greffe

Le consentement du donneur est un des principes de base qui gouvernent la transplantation d'organes. Avec la gratuité et l'anonymat elles en forment l'armature éthique. Celle-ci se retrouve du reste dans la plupart des réglementations de l'Union européenne. L'encadrement du consentement émanant d'un donneur vivant est élaboré, précis, détaillé au point de comporter des pesanteurs (Agence de la biomédecine, bilan, octobre 2008).13). En revanche, le cadre éthique du consentement du donneur mort comporte des zones de flou, des incertitudes sources d'hésitations et de malaise pour les praticiens (Code santé publique art. L.1231-1 suiv).

- LE PRELEVEMENT EXIGE LE CONSENTEMENT DU DONNEUR. Sous quelle forme? Le législateur avait le choix entre deux formules : celle du consentement présumé "qui ne dit mot consent"; le consentement explicite. En France on a choisi depuis 1976, la première formule. Le mort est censé consentir sauf si de son vivant il a manifesté son refus. Il peut le faire en inscrivant sa décision de refus sur un registre national géré par une institution appelée " Agence de la biomédecine. Le gouvernement a créé ce fichier en 1998. Dix ans après il contient 72 000 inscrits ou refus de prélèvement. L'inscription permet de s'opposer à un prélèvement à fin de greffe, ou un prélèvement pour la recherche scientifique, pour la recherche de la cause du décès par l'autopsie, excepté les autopsies judiciaires qui sont obligatoires. Le refus est révocable à tout moment. Aucun prélèvement ne peut être opéré sur une personne sans l'interrogation obligatoire de ce registre. Le registre n'est pas le seul moyen. Si le médecin n'a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s'efforcer de recueillir auprès des proches (famille, amis, concubin) l'opposition au don d'organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt. C'est l'hypothèse à laquelle les médecins sont confrontés la plupart du temps. De l'aveu des médecins, la démarche n'est pas facile , non seulement du fait du mal être de la famille à ce moment là, mais aussi des réticences exprimées par elle, pour des raisons culturelles , sociales, pour un don d'organes pratiqué sur un proche. Faute d'information sur le choix du défunt, la famille a tendance à refuser. A cela vient s'ajouter la difficulté d'évaluer et de hiérarchiser la valeur de la parole des proches; Il arrive que la personne qui menait une vie commune avec le défunt fasse état de la volonté du défunt de donner ses organes, et qu'un parent s'y oppose ensuite, interrompant le processus de prélèvement. (Agence de la biomédecine, bilan p.7) Dans la pratique, en dehors du cas de refus enregistré, sans doute pour des raisons de sécurité judiciaire " on suit l'avis de la famille, même quand il est contraire à la volonté de la personne décédée (Génétique Synthèse de presse du 18/06/08.www.genethique.org) Mais alors le jeu est faussé: la famille n'est plus l'interprète de la volonté du défunt, elle exprime sa propre opinion en matière de don d'organes. Ill y a donc un phénomène de déplacement dans l'expression de la volonté. Pour cette raison est bien d'autres le dispositif est l'objet de critiques.
ELEMENTS CRITIQUES Voici 3 faits. Très récemment Gordon Brown, 1er ministre britannique a voulu introduire en Angleterre cette règle, la proposition a été rejetée. AU cours du congrès organisée par l'Académie pontificale pour la vie sur le don d'organes, le pape Benoit XVI a rappelé que le consentement explicite et "informé" est la condition nécessaire pour que la greffe ait la caractéristique d'un don (géneétique. Synthèse de presse du 14/11/08.) Enfin dans une tribune publiée dans le quotidien «Le monde" (3/10/08) Roger Pol Droit, journaliste, chercheur au CNRS, enseignant et écrivain, part en guerre contre ce dispositif. Pour lui, c'est un monstre juridique et technique. Un mauvais stratagème pour une cause légitime. Cette astuce introduit subrepticement dans le droit un abîme vertigineux. Comment dans la république française peut on décréter que le seul fait de n'avoir pas fait connaître publiquement son refus est équivalent au fait d'avoir consenti. L'auteur mon! l'absurdité du système: il applique ce raisonnement à un défunt qui, par exemple, n'aurait pas publiquement marqué son opposition à la confiscation générale de se biens; cela signifie-t-il qu'il a consenti à donner tous ses biens à l'Etat? C'est un mauvais tour de passe- passe qui reconstruit le passé à sa guise et instrumentalise le silence des morts. Que propose l'auteur? Celle du consentement explicite ou au contraire de décréter l'obligation des prélèvements, et de le faire savoir, tout en ménageant une possibilité de refus. Au delà de sa formulation excessive, la position du journaliste soulève un vrai problème lié au consentement présumé. QUI dit "présumé" invoque la "présomption". Le droit se réfère à ce mécanisme pour qualifier certains états de la personne. Par exemple: la présomption d'innocence, ou la présomption de paternité...Ce concept n'est jamais rattaché à une action ou à l'expression supposée d'une volonté ou d'une décision. Le droit s'intéresse plus au formalisme du consentement explicite qu'à la distinction "consentement explicite/présumé". Ce dernier n'a aucune place, sinon dans la "tacite reconduction" de contrat établi initialement sur la base d'un consentement explicite. Comment réagir face à cette remise en cause?
PROPOSITIONS
Qu'est-il possible de faire? Exiger un consentement explicite requis du reste dans certains pays d'Europe (Allemagne, royaume uni, Danemark, Irlande....)? Pourquoi pas, mais cela n'irait pas dans le sens d'un accroissement du nombre de donneurs potentiels. Maintenir la formule du consentement présumé, comme le suggère l'Agence de la biomédecine (bilan, 2008, p.9)? Oui, mais à condition de la revoir et de la rééquilibrer par le contrepoids de la formule de l'opposition explicite. Dans cette démarche, il s'agit de réexaminer la problématique du consentement implicite à la lumière de trois enjeux interdépendants.
- Le premier enjeu est la multiplication du nombre de donneurs face à l'importance grandissante des besoins. Or si 80% de la population se dit en principe favorable, en pratique le nombre de refus est assez élevé en France (30%)/ Le non-dit du défunt relayé par le discours parfois contradictoire et réticent de la famille pèse certaine sur ce taux de refus.
- Le deuxième enjeu est donc la connaissance de la volonté du défunt. Si de son vivant, il entend refuser, pourquoi ne pas lui faciliter l'expression de ce refus par des démarches simples et faciles à exécuter. Quels citoyens connaissent l'Agence de la biomédecine, et le registre des refus? Plus simplement une démarche de refus pourrait être faite auprès du médecin, enregistrée dans les "directives anticipées" confiée à la personne de confiance", prévue par la loi sur la fin de vie. Les documents utiles seraient rassemblés dans le dossier médical, à la portée du service hospitalier. Cette multiplication des formes d'expression du refus, pour être effective exigerait une large information et sensibilisation des citoyens de toutes générations. Le médecin traitant pourrait avoir un rôle essentiel à jouer; c'est une première proposition. Reste un paradoxe, l'Agence de biomédecine délivre des cartes de donneur d'organes. Il suffit de les remplir, les signer et les porter su soir. Actuellement elle n'a aucune valeur légale. Pourquoi ne pas leur donner une valeur juridique, représentant la volonté du donneur, sans qu'il ne soit nécessaire de consulter la famille; Une simple information pourrait suffire. C'est une deuxième proposition qui va tout à fait dans le sens de la valorisation et du respect de la volonté du défunt parfois contrariée par celle de la famille...
- reste un troisième enjeu : le renversement d'un tabou. Il est difficile d'aborder le thème du don d'organes. En parler c'est indirectement aborder le thème de la mort, c'est envisager sa propre mort. Cette perspective nécessite une projection parfois difficile; A moins d'avoir à en bénéficier, peu de personne se voient un jour dans la position du donneur ou du receveur. Cette perspective leur semble lointaine ou ne les concerne pas...Dans nos sociétés modernes, la mort est presque bannie du quotidien. Alors comment aborde le sujet du don au sein de la famille? Interviewé sur cette question, un professeur de psychiatrie, le docteur Daniel Marcelli propose cette réponse modeste: «Il ne faut pas chercher à imposer le sujet. Cela n'est ni souhaitable ni même réaliste. Le mieux est de rattacher le sujet du don d'organes à une expérience connue: un vécu ou des souvenirs communs sur des sujets liés à la santé, des proches souffrant de maladies chroniques pour lesquels une greffe constituerait une solution, la présence dans la classe d'un enfant atteint d'une maladie nécessitant une hospitalisation (www.doctissimo.fr)
Les conférences que nous avons faites sur ce sujet (sur la base de note ouvrage, "la bioéthique, ce qu'elle est ce que dit le droit") montrent combien le grand public réagit à l'expression de ces trois enjeux. Pourquoi ne seraient ils pas des déclencheurs de débats citoyens au sein des Etat généraux de bioéthique?