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QUEL COÛT ?

Avis de Blandine - Paris - publié le 03/06/2009 sur la médecine prédictive

Je n'ai pas idée du coût financier de la médecine prédictive mais j'ai une petite idée du coût humain à partir de témoignages reçus dans l'exercice de mon activité professionnelle. Les questions que se posent les gens qui ont appris qu'ils étaient atteints d'une maladie génétique, parce qu'ils se sont prêtés à des tests, sont les suivantes : quelle vie mener désormais alors que, pour cette maladie-là, il n'y a pas de traitement ? Comment garder le secret vis-à-vis de l'employeur, des assurances.... ? Pourquoi moi et pas mon frère ou ma soeur ? Comment se fait-il que j'aie été correctement accompagné dans tel hôpital et que mon frère ou ma soeur ne l'ait pas été dans tel autre et est complètement démoli(e) ? Pourquoi ma belle-famille, au courant de ma maladie génétique, me rejette-t-elle ? Qu'ai-je fait au monde ? Ce sont des attitudes de peur et de culpabilité qui se développent alors que dans un même mouvement les personnes qui ont eu recours à des tests, à cause de l'état de santé d'un proche, ont justement fait preuve de sens de la responsabilité. La médecine prédictive peut paradoxalement empêcher des personnes de se projeter dans l'avenir et mettre la zizanie dans des familles (cela vient de mon père, de ma mère... Tentation grande de rejeter alors celui ou celle qui a transmis la "saleté"...) . Inévitablement la médecine prédictive conduit à faire des deuils ( celui de la "bonne santé" même si la personne est, au moment des tests, en bonne santé...et si la "bonne santé" ressemble souvent à un rêve) , ce à quoi les gens ne sont pas franchement préparés. J'ai vu des gens se renfermer sur eux-mêmes, cacher une partie de leurs émotions pour continuer à "faire comme si", y compris dans leur couple. Cela a un prix de passer une partie de son temps à "faire comme si"...en attendant de tomber malade si ce n'est pas déjà fait ! Dépense d'énergie peu ou pas évaluée qui conduit à se demander : à quoi bon cette médecine-là si elle n'est pas envisagée pour un mieux-être et si on ne peut pas soigner la maladie en question ?
Dans l'absolu, on peut penser qu'il vaut toujours mieux savoir. Mais savoir quoi dans le fond ? Dans la réalité, quel intérêt les gens ont-ils à savoir si on ne peut rien d'autre pour eux que les informer sur la potentielle gravité de leur état à venir ? Quel peut bien être notre rapport au temps en pareil cas ? Il apparaît certain que, dans le dialogue singulier patient-médecin, il faut mettre du tiers, associatif en particulier. Il n'y aura pas d'éthique à la française sans une évaluation du coût humain de la médecine prédictive.