La transplantation d'organes vue du côté du receveur. Problématiquer d'un accompagnement

Avis de ANDRE - Villeneuve d'Ascq - publié le 25/03/2009 sur le prélèvement et la greffe

La personne malade a droit à la santé. Celui-ci se concrétise parfois dans la revendication d'une greffe d'organe. Cette exigence ne constitue pas pour autant un droit opposable à des tiers. C'est une prérogative générale qui s'exprime dans la démarche d'inscription sur un registre d'attente. Le corps médical ne peut faire opposition si la situation l'exige. Ce registre géré par l'Agence de la biomédecine est le moyen par lequel les patients se font connaître. La répartition des greffons se fait selon des critères tels que l'urgence, l'âge, l'ancienneté d'inscription sur la liste, l'appariement en âge donneur/receveur, la difficulté d'accès à la greffe. En rester à cet aspect administratif serait réducteur. Pourquoi ne pas s'intéresser au vécu, des receveurs ? Que savons nous de leur ressenti, de leur expérience ? Des chercheurs canadiens, pédopsychiatres et anthroplogues ont mené récemment une enquête par entretiens auprès d'une trentaine de greffés avec un suivi sur plusieurs mois (La transplantation d'organes. S. De Plaen). Ils dégagent deux problèmes : la remise en cause de l'identité symbolique, et la difficulté d'accueillir le "don" .
1- La transplantation provoque une remise en cause plus ou moins profonde de l'identité symoblique par l'arrivée en soi de quelqu'un d'autre, ou d'une partie de l'autre. Les récits produits par les receveurs, majoritairement sont très chargés émotionnellement lorsqu'il est question du donneur. Des changements sont perçus dans leur subjectivité. Les organes transplantés représentent bien davantage que de simples morceaux de corps biologique. La vie qui les anime est perçue par les receveurs comme une force personnifiée. En effet certains receveurs se montrent préoccupés du genre, de l'ethnicitgé, de la couleur de la peau, de la personnalité de leur donneur. Plusieurs disent que leur manière d'être dans leur corps est radicaleement différente, grâce à la vitalité de l'organe" reçu. En opposition se dresse le discours biomédical, instrumentaliste, voire mécanisciste. Il rejette l'idée d'une modification de la subjctivité, il la nie. Alors, expliquent les chercheurs, les transplantés s'inventent un espace spécifique pour gérer ce phénomène. Ils se regoupent avec d'autres transplantés. Ils organisent des rencontres entre familles de donneurs et de receveurs. L'objectif n' ets pas de réunir les familles des donneurs avec les receveurs spécifiques des organes, mais plutôt de créer un collectif auquel donneurs et receveurs se rencontrent. L'effet produit est l'incitation de l'entourage à consentir au don en cas de décès, ou à donner tout court, aux autre, à des tiers, à la société, bref d'entrer dansune logique de don.
2- Le deuxième problème est la difficulté pour le receveur d'accueillir le don. Le don d'organes est d'un genre particulier, sans contrepartie possible de la part du bénéficiaire. La dette devient un poids. Pour faire face à ce problème, ou du moins pour protéger le receveur les pouvoirs publics ont instauré la règle de l'anonymat que l'on retrouve presque partout. Les greffés en sont contents. Cependant certains s'autorisent à manifester leur gratitude à la famille du donneur mais par une lettre transmise par l'organisme responsable. Pour autant ils ne désirent pas établir des liens personnels. Ils craignent que la demande de la famille soit exorbitante. Une demande d'argent? certainement pas. Pour le receveur la famille du donneur représente un réseau de personnes pour qui le don d'organes peut signifier que l'autre ( le donneur) continue à vivre en lui. Les receveurs redoutent qu'on leur demande de devenir un peu le donneur. Ils refusent d'être rédui! ts au rôle de simple "contenant " du coeur ou du foie du donneur. Po ur eux le rapport avec la famille du donneur est un lien menaçant pour leur identité symbolique. Est-il possbile de dépasser cette façon de recevoir le don ? Passer d'une dette négative à une dette positive.? OUi à une condition : la non personnalisation du lien avec la famille du donneur. La non- personnalisation permet d'atteindre un état de dete positive. Elle est du reste inscrite dans la nature du don d'organe. Pour expliquer celà les auteurs font une distinction entre donner sa vie, et donner la vie. Le greffé reçoit du donneur la vie. Mais il ne reçoit pas sa vie. Tel est le mystère du don d'organe qui contient cette contradiction : on prend d'infinies précautions pour préserver l'organe vivant et intact mais on affirme en même temps que le donneur est bien mort. Le tout est mort, vivent les parties. Les témoignages montrent que les receveurts parviennent à imaginer leur donneur, plutôt que le refouler. Avec lui , à sa suite, à leur tour ils entre nt dans une logique du don . Ils ne s'intéressent plus à l'équivalence, à l'égalité des prestations. Le don change de support; Il y a un glissement de la famille du donneur vers les tiers, les autres, la société.. De cette manière là ils échappent à ce que certains appellent la "tyrannie du don". Là encore, le discours biomédical dominant ignore ou veut ignorer cette problémaétique. Il s'emploie à nier l'existence d'une dette quelconque. Il le fait en incitant les greffés à adopter une vision mécanisciste de l'organe reçu complètement dépersonnalisé. "Un coeur ce n'est qu'une pompe", leur dit-on , "le rein c'est un filtre". Voilà tout. Sur un plan pratique, ces recherches à confronter avec d'autres, montrent une contradiciton forte: entre la logique du système hopitalier qui nie l'expérience des transplantés, le ressenti d'une dette, et les aspirations des receveurs qui cherchent un espace d'écoute,de dialogue pour assumer le don d'organe, prndre de la distance, pour entrer dans une nouvelle logique de socialisation. Il y a là une demande sociale non satisfaite.