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Des questions qui font débat

La médecine prédictive suscite l’espoir d’accéder à ce rêve millénaire : connaître son avenir. Grâce à elle, il serait ainsi possible d’éviter certaines maladies, de les prévenir ou au moins de s’y préparer. Mais ne s’agit-il pas d’une illusion ? La médecine prédictive, qui repose sur l’utilisation de tests génétiques, ne peut pas tout prédire, et prédire ne veut pas dire guérir. Connaître son destin à l’avance peut aussi être très angoissant et avoir des répercussions imprévisibles.

Le développement des tests génétiques en libre accès sur Internet soulève déjà de nombreuses questions. Qu’en sera-t-il demain ? Le débat est ouvert...

Peut-on tout prédire ?
 

Les tests génétiques sont utiles pour les maladies d’origine génétique mais toutes les maladies ne sont pas d’origine génétique. De nombreuses maladies sont dues à des causes extérieures (virus, bactéries, empoisonnements, parasites, accidents) et ne sont pas concernées par les tests génétiques.

Si certaines maladies sont directement liées à la présence d’une anomalie génétique, beaucoup d’autres sont multifactorielles : elles dépendent de plusieurs facteurs dont certains seulement sont génétiques.

On parle alors de « gène de prédisposition ». Pour ces maladies, les résultats des examens génétiques sont à manipuler avec précaution. Ainsi, il est possible d’avoir un gène de prédisposition à un cancer sans jamais développer ce cancer. A l’inverse, il est possible d’être touché par un cancer sans avoir de gène de prédisposition.

La médecine prédictive apporte des avantages dans certains cas, en permettant une prise en charge médicale rapide pour retarder l’apparition de la maladie ou empêcher sa survenue, ou atténuer ses manifestations. Cependant, il n’existe pas toujours de traitement ou de mesure de prévention possibles. Identifier le gène responsable d’une maladie génétique ne suffit pas à pouvoir soigner cette maladie.

Toute vérité est-elle bonne à dire ?
 

Face à une maladie pour laquelle il n’existe aucun traitement, tout le monde ne réagit pas de la même manière.

Certaines personnes voudraient savoir, parce qu’elles ne supportent pas de rester dans l’incertitude ou parce qu’elles veulent organiser leur vie en conséquence (pour notamment décider ou non d’avoir des enfants).

D’autres personnes, au contraire, préfèrent ne pas savoir et continuer à vivre sans changer leurs habitudes.

Chacun réagit à sa façon dans ce genre de situation. Ce choix appartient à chacun.

Face au développement de la médecine prédictive, comment maintenir la liberté de savoir ou de ne pas savoir ?

Quand Internet s’en mêle
 

En France, la médecine prédictive se pratique dans un cadre protecteur très strict. Ce n’est pas le cas dans tous les pays et de plus en plus de tests génétiques sont disponibles sur Internet. Les tests proposés concernent par exemple la maladie d’Alzheimer, les cancers du sein, de la prostate, le diabète, etc., mais la plupart de ces tests ne sont pas validés par des autorités médicales et leur fiabilité n’est pas garantie. Le risque d’erreur, pouvant entraîner des conséquences psychologiques graves, existe bel et bien.

Par ailleurs, toute mesure peut comporter des « faux positifs » et des « faux négatifs ». On peut croire avoir le risque de la maladie, modifier sa vie en conséquence et, en fait, ne courir aucun risque. Inversement, on peut être rassuré, ne pas faire, par exemple, des contrôles et traitements préventifs possibles, alors que l’on court réellement le risque de la maladie.

Ne faut-il pas développer l’information des citoyens sur ce sujet et les alerter sur les dangers qui les guettent pour eux-mêmes, en recourant à des tests dont les résultats sont difficiles à comprendre, dangereux à utiliser, voire erronés ?

Secret médical ou secret de famille ?

 

La médecine prédictive se penche sur l’histoire de toute une famille et concerne les personnes disparues comme celles à naître. Compte tenu de la nature même de l’examen des caractéristiques génétiques, l’entretien déborde de son cadre habituel, celui qui réunit le patient et le médecin dans le silence du secret médical.

Or, si une maladie génétique et héréditaire est découverte, l’information ne concerne pas seulement le patient mais aussi d’autres membres de sa famille. Ceux-ci ignorent qu’ils peuvent être porteurs du gène, risquant ainsi de développer ou de transmettre la maladie.

Le médecin est partagé entre le devoir de respecter le secret médical, qui le lie à la personne venue en consultation génétique, et le devoir d’assistance vis-à-vis de ses apparentés, si la maladie est grave et si une prévention est possible.

De fait, pour mille et une raisons complexes et bien réelles, la personne ne prévient pas toujours toute sa famille. Que faire ? Si le secret médical est levé, si le médecin informe lui-même les apparentés sur le risque de la maladie, il trahit la confiance de la personne venue le voir.

Plus encore, si la personne ne voulait pas connaître le résultat du test, le médecin porte atteinte à sa liberté de ne pas savoir. D’autre part, il porte atteinte à la liberté des apparentés : il leur donne une information qu’ils n’ont pas choisi de chercher eux-mêmes.

Inversement, le médecin sait que si personne ne prévient pas les apparentés certains seront gravement malades, voire mourront, alors qu’une prévention existait.

Quelle(s) solution(s) imaginer ?

Droit de savoir et droits des personnes
 

La loi prohibe actuellement l’utilisation discriminatoire d’informations génétiques, par exemple dans le domaine des assurances ou de l’emploi.

En effet, le code des assurances interdit en France aux assureurs d'utiliser les résultats de tests génétiques, même si ces résultats sont transmis par l'assuré lui-même.

Par ailleurs, la médecine du travail protège la santé des salariés. Elle vérifie à l’embauche ou après un accident du travail qu’il n’y a pas d’incompatibilité entre un poste de travail et la santé du salarié. Par exemple, il y a inaptitude pour un hémophile à être boucher. Mais comment protéger la santé des salariés qui présenteraient un risque de maladie s’ils étaient exposés à certains produits, parce qu’ils ont une prédisposition génétique ? Et comment respecter la liberté de travailler et de choisir son métier ?

Le développement de la médecine prédictive soulève donc de nombreuses interrogations.

Le principe de non discrimination des personnes en fonction de leur patrimoine génétique ne risque-t-il pas un jour d’être menacé ?
La même question se pose, s’agissant du principe de solidarité, au fondement de notre système national de Sécurité Sociale (retraites, maternité, accidents du travail, maladie ...).
La médecine prédictive ne risque-t-elle pas de désigner à l’avance ceux qui seront malades et ceux qui le seront peu et de rompre l’égalité face au risque qui fonde la solidarité ?

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