Que dit la loi et pourquoi ?

Protéger les personnes
 

En France, les examens sur le matériel génétique d’une personne sont autorisés, dans trois cas uniquement : dans un cadre judiciaire (enquête judiciaire, recherche de filiation), suivant une finalité médicale, ou encore à des fins de recherche scientifique.

La réalisation d’examens génétiques dans un cadre médical est particulièrement encadrée en France. Ces examens doivent être prescrits par des médecins spécialement autorisés et ne peuvent être pratiqués que dans des laboratoires d'analyses également autorisés.

Le recours à des tests génétiques apportant des informations à caractère médical est justifié par les avantages qu’une personne peut en attendre directement pour sa santé, et seulement pour sa santé. D’ailleurs, le code civil précise que « nul ne peut faire l’objet de discriminations en raison de ses caractéristiques génétiques ».

C’est pourquoi la loi protège la personne contre les discriminations qui pourraient être liées à une mauvaise utilisation des tests dans le cadre du travail ou des contrats d’assurance.

Informer et accompagner
 

C’est à la personne concernée de décider si elle veut ou non faire un test génétique. Elle doit être informée de la nature et du but de l’examen. Elle doit donner son consentement par écrit à la réalisation de l’examen.

Les résultats ne peuvent être rendus à la personne que par le médecin qui lui a prescrit l'examen. Ces informations, en effet, peuvent être compliquées, déstabilisantes voire générer de l’inquiétude. Il faut en particulier bien expliquer à la personne la différence entre « probabilité » et « certitude » d’avoir une maladie.

La personne concernée peut refuser de connaître les résultats du test. Dans ce cas, son refus doit être consigné par écrit dans son dossier médical.

Le médecin informe aussi la personne de la manière dont la maladie recherchée peut se transmettre ainsi que des conséquences éventuelles pour les autres membres de la famille.

Pour un mineur, l’examen génétique ne peut être fait que si le mineur ou sa famille peuvent en tirer un bénéfice immédiat par des mesures curatives ou préventives. Par exemple, si un garçon est atteint d’une myopathie, il n’est pas possible de faire un test génétique sur sa sœur mineure pour savoir si elle est « porteuse» de la maladie, sans être atteinte, et donc si elle risque de la transmettre à ses futurs enfants. Elle choisira, à partir de 18 ans, de faire un test génétique ou non.

Si une anomalie génétique grave est diagnostiquée, le médecin informe la personne de l’intérêt pour les autres membres de la famille potentiellement concernés de connaître cette information, lorsque des mesures de prévention ou de soins peuvent leur être proposées.

L'information que donne le médecin est résumée dans un document remis à la personne concernée. La personne informe sa famille. Cependant, si elle ne le peut pas, le médecin, tenu par le secret médical, n’a pas le droit de contacter de lui-même la famille concernée.